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Hintergrund und Stand der Forschung: Der Krankheitsverlauf von Menschen mit Morbus Parkinson ist durch eine Vielzahl motorischer und nicht-motorischer Symptome und einen ungewissen progredienten Verlauf gekennzeichnet. Die therapeutischen Maßnahmen beschränken sich meist auf neurologische Routine-Untersuchungen und physiotherapeutische Behandlungen. Betroffene und ihre Angehörigen sind daher häufig bemüht, weitere Maßnahmen aufzusuchen, die den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen können. Sowohl dem Zeitgeist entsprechend als auch durch Covid-19 sind digitale Maßnahmen inklusive sog. Selbstmanagement-Angebote mehr in den Fokus des Interesses gerückt. Selbstmanagement in der Krankheitsbewältigung umfasst das Aneignen und Trainieren von Fähigkeiten, die das Krankheitserleben positiv beeinflussen. Bestehende Angebote sind derzeit jedoch rar und sehr unterschiedlich konzipiert.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Im vorliegenden Projekt werden Erfahrungen mit digitalen Selbstmanagement-Interventionen aus der Perspektive von Patient:innen und ihrer Angehörigen erfasst sowie deren Wünsche zu Inhalten, Format, Gestaltung und weiteren Aspekten exploriert. In diesem Beitrag wird die Perspektive der Patient:innen adressiert. Es wird der Frage nachgegangen, ob und welche Erfahrungen mit digitalen Angeboten im Sinne eines Selbstmanagement-Ansatzes Patient:innen haben sowie welche Bedürfnisse und Wünsche diesbezüglich bestehen. Dadurch werden zielgruppenspezifische Erwartungen erfasst, die einer Konzeption zugrunde gelegt werden können.

Methode: Es werden sechs leitfadengestützte Fokusgruppen und weitere Einzelinterviews mit insgesamt ca. 42 Patient:innen unterschiedlichen Alters umgesetzt. Um differenzierte Erfahrungen und Bedürfnisse zu ermitteln, werden gezielt Patient:innen aus verschiedenen Krankheitsstadien befragt. Das Audiomaterial wird nach Transkription inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse: Digitale Selbstmanagement-Ansätze nehmen zunehmend eine wichtige Rolle im Alltag von Patient:innen ein. Es bestehen konkrete Bedürfnisse hinsichtlich Selbstmanagement-Ansätzen, welche die Bereiche Kognition, Bewegung und psychisches Wohlbefinden fokussieren. Durch die tiefen Einblicke in die Alltagsgestaltung und eigene Bemühungen um Interventionen werden Hinweise gewonnen, wie ein passgenaues Selbstmanagement-Angebot konzipiert sein muss, um die nachhaltige Nutzung dieser Tools zu gewährleisten.

Diskussion: Digitale Tools sollten sowohl motorische als auch nicht motorische Symptombereiche (Kognition, psychisches Wohlbefinden) berücksichtigen. Bei der Konzeption solcher Interventionen ist es von hoher Relevanz, die Perspektive der Betroffenen sowie mögliche Barrieren für die Nutzung solcher Angebote umfänglich zu berücksichtigen. Erreicht wird eine Sensibilisierung für notwendige Merkmale von solchen Angeboten, deren Beachtung die Akzeptanz und Erreichbarkeit in der Zielgruppe fördert.

Implikation für die Forschung: Durch Exploration der Perspektive der Patient:innen und der Berücksichtigung dessen kann eine solide Grundlage für die Entwicklung eines passgenauen Selbstmanagement-Angebots geschaffen werden.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01NVF20019