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Hintergrund und Stand der Forschung: Morbus Parkinson ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. Sie geht mit erheblichen motorischen und nicht-motorischen Einschränkungen einher. Mit Progredienz der Erkrankung wird die Lebensqualität der Patient:innen und deren Familien zunehmend eingeschränkt. Bei vergleichbaren fortschreitenden Erkrankungen (z.B. Multiple Sklerose) hat sich die frühzeitige aktive Einbindung der Adressat:innengruppe bei der Entwicklung von Unterstützungsprogrammen als sehr wirkungsvoll erwiesen, jedoch findet die Expertise von Menschen mit Morbus Parkinson bisher kaum Berücksichtigung. Eine nach dem Selbstmanagement-Ansatz konzipierte, standardisierte Patient:innen- und Angehörigenschule kann eine strukturierte Informationsvermittlung und Befähigung der Parkinsonpatient:innen und deren Angehörige bewirken. Der erste Schritt zu deren Konzipierung bildet WissensPARK.

Zielsetzung: WissensPARK verfolgt das Ziel die krankheitsbedingten spezifischen Bedarfe und Wünsche bezüglich einer Schule aus Sicht der Parkinsonpatient:innen und ihrer Angehörigen umfänglich zu explorieren. In diesem Beitrag wird nur die Patient:innenperspektive beschrieben.

Methode: Von einem multidisziplinären Team werden maßgeblich qualitative Daten durch leitfadengeschützte Einzel-, Doppel- und Fokusgruppeninterviews erhoben. Ein Kurzfragebogen hilft zudem bei der Gewichtung der Schulungsinhalte. Um die unterschiedlichen Bedarfe im Krankheitsverlauf zu explorieren, werden Interviews mit Patient:innen kurz nach Diagnosestellung, im Stadium 1, im Stadium 2-3 sowie 4-5 durchgeführt [1]. Alle Interviews werden aufgenommen. Audiomaterialien werden transkribiert und mit der Software MAXQDA von zwei unabhängigen Wissenschaftlerinnen inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse: Deutschlandweit werden 70 Patient:innen in sechs klinischen Standorten interviewt. Auch Expert:innen in eigener Sache, die als „Parkinson-Pate/in“ frisch diagnostizierte Patient:innen unterstützen, partizipieren. Neben der derzeitig wahrgenommenen Unterstützung wird exploriert, welche Informationen sowie Fertigkeiten vermittelt werden sollten und wie die Umsetzung der Wissensvermittlung für die Patient:innen- und Angehörigenschule als erfolgen soll. Zudem werden die Entwicklung und Implementierung der Schule hemmende und fördernde Faktoren erforscht.

Diskussion: Da standardisierte Parkinsonschulen in Deutschland fehlen, ist zu erwarten, dass die Patient:innen aus der Entwicklung einer standardisierten Schule einen großen Nutzen ziehen werden. Dieses Angebot kann helfen die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten umfänglicher zu verstehen und so den Alltag mit der Krankheit besser zu bewältigen. Induktiv gewonnenes Wissen hilft ein praxistaugliches Schulungskonzept zu entwickeln.

Implikation für die Forschung: Die frühe Exploration der Bedarfe und Wünsche der Menschen mit Morbus Parkinson für diese Schule sowie deren Partizipation bei der Konzeptentwicklung werden als zielführend für die Entwicklung einer bedarfsgerechten Schule erachtet.

Förderung: Sonstige Förderung; 4201-9514-0002