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Hintergrund und Stand der Forschung: Vor dem Hintergrund einer bislang unzureichenden Versorgung von an Post-COVID erkrankten Kindern und Jugendlichen, wurde in Bayern ein gestuftes Versorgungsnetzwerk (Post-COVID Kids Bavaria, „PoCo“) mit niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten sowie Spezialambulanzen und Rehakliniken aufgebaut.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel dieser Studie ist es, das Erkrankungserleben bei Kindern und Jugendlichen mit Post-COVID sowie ihre Erfahrungen und die Zufriedenheit mit der Versorgung im PoCo-Netzwerk zu beschreiben.

Methode: Von Oktober bis Dezember 2022 wurden sieben Fokusgruppendiskussionen mit insgesamt 32 Teilnehmenden (Alter der Patient*innen zwischen 7 und 17 Jahre) aus ganz Bayern per Videokonferenz oder in Präsenz durchgeführt. 19 Kinder und Jugendliche nahmen selbst teil, für 12 nahmen (zusätzlich) Erziehungsberechtigte teil. Die Fokusgruppen wurden aufgezeichnet, transkribiert und werden derzeit mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.

Ergebnisse: Eine vorläufige Analyse der Daten zeigt, dass Kinder und Jugendliche stark fluktuierende Symptome und schwerwiegende Einschränkungen ihres Alltags erleben. Sie empfinden besonders die psychischen Folgen als belastend und diskutieren die Auswirkungen auf den Schulbesuch sowie die Rolle der Unterstützung von Lehrer:innen und Schulbehörden. Im Versorgungssystem erfahren Kinder und Jugendliche oft zunächst Ablehnung und fühlen sich nicht ernst genommen. Dagegen schätzen sie das PoCo-Versorgungsnetzwerk, weil die teils lange gesuchte Diagnose gestellt wird und mit viel Zeit auf die Bedürfnisse der Patient:innen eingegangen wird. Jedoch werden viele betroffene Familien im Anschluss durch das Fehlen therapeutischer Optionen oder das Ausbleiben konkreter Handlungsempfehlungen wieder auf sich selbst zurückgeworfen: Sie fühlen sich ohnmächtig oder Mütter werden selbst zu Expert:innen für die Post-COVID-Erkrankung ihres Kindes.

Diskussion: Trotz heterogener Symptome und Verläufe der Post-COVID-Erkrankung machen viele Betroffene ähnliche Erfahrungen in ihrem Umfeld und im Versorgungssystem und begegnen vergleichbaren Herausforderungen. Die vorliegenden qualitativen Daten zu (Versorgungs-)Erfahrungen von Kindern und Jugendlichen bzw. ihren Familien tragen dazu bei, das Augenmerk auf die Bedürfnisse einer in der Post-COVID-Forschung und -Versorgung bislang wenig beachteten Gruppe zu richten.

Implikation für die Versorgung: Ein Versorgungsnetzwerk kann als wichtige Anlaufstelle zur Diagnosestellung für an Post-COVID erkrankte Kinder und Jugendliche dienen. Behandlungsmöglichkeiten oder Unterstützung im Alltag sowie weitere Aufklärung über die Erkrankung auch außerhalb dieses Netzwerkes stellen für Betroffene ein essentielles Bedürfnis dar.

Förderung: Sonstige Förderung; Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege