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Hintergrund und Stand der Forschung: Etwa 6-8% der Bevölkerung sind von einer Seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Eine Erkrankung wird als selten definiert, wenn 5 Menschen oder weniger von 10.000 Menschen betroffen sind. Ein Großteil der Erkrankungen ist genetisch bedingt und beginnt bereits in der (frühen) Kindheit. Die Versorgung von Seltenen Erkrankungen, insbesondere im Kindesalter, erfordert in der Regel ein multidisziplinäres Team, welches über die medizinische Versorgung und unterstützende therapeutische Versorgung (z.B. Logopädie, Frühförderung) hinaus auch andere Sektoren (z.B. Bildungseinrichtungen, Werkstätten, Kindertagesstätten) umfasst. Die Versorgungskoordination ist eine der zentralen Anforderungen an Eltern von betroffenen Kindern und kann zu Überlastung und zusätzlichen Hürden in der Inanspruchnahme führen.

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Ziel des Projekt ist es, das Verständnis der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit SE zu erweitern, indem zentrale Akteur:innen, Problembereiche, Komponenten und Einflussfaktoren der Versorgungskoordination untersucht werden. Darüber hinaus soll eine postulierte Taxonomie zur Versorgungskoordination überprüft und für den Bereich der Pädiatrie und das deutsche Versorgungssystem angepasst werden.

Methode: Mithilfe eines Zugangs über Literaturarbeiten sowie qualitativer Methodik sollen die Fragestellungen untersucht werden. In der letzten Phase wird die postulierte Taxonomie anhand der Datenbasis geprüft, an die Pädiatrie angepasst und Strategien zur Umsetzung und Implementierung abgeleitet. Im Rahmen der Literaturarbeiten wird ein Scoping Review zu Interventionen der Versorgungskoordination im Bereich der Seltenen Erkrankungen systematisch durchgeführt. In der zweiten Studienphase werden halbstrukturierte Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen durchgeführt (je n=8-10). Darüber hinaus werden Fokusgruppen mit an der Versorgung beteiligten Stakeholdern durchgeführt (3 Fokusgruppe mit n=6-8 Teilnehmenden). Es wird vermutet, dass im Kontext der pädiatrischen Versorgung weitere Aspekte der Versorgungskoordination als in der Versorgung von Erwachsenen relevant sind. Darüber hinaus können spezifische Merkmale des deutschen Versorgungssystems eine Rolle spielen (z.B. Sozialpädiatrische Zentren, Zentren für Seltene Erkrankungen, Eingliederungshilfemaßnahmen).

Ergebnisse: Im Rahmen des DKVF wird der Projektplan vorgestellt.

Implikation für die Versorgung: Das Projekt ermöglicht einen systematischen Zugang zur Erfassung relevanter Aspekte im Bereich der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen. Durch die Anpassung der Taxonomie wird eine Grundlage geschaffen, um Interventionen zur Versorgungskoordination zu entwickeln und zu evaluieren bzw. bestehende Interventionen zur Versorgungskoordination (z.B. identifiziert in Phase 1) zu adaptieren und zu optimieren.