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Anwendbarkeit und Nutzung von Patientenleitlinien in der Onkologie – erste Ergebnisse eines mehrstufigen Projekts
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Autoren
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Jessica Breuing
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Julia Hauprich
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Monika Becker
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Stefanie Bühn
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Nadja Könsgen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Sarah Wahlen
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Nora Meyer
- Universität Witten/Herdecke, Institut für Forschung in der Operativen Medizin/Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung, Köln, Deutschland
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Susanne Bloedt
- AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Marburg, Deutschland
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Ernst-Günther Carl
- Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V., Bonn, Deutschland
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Markus Follmann
- Leitlinienprogramm Onkologie, Berlin, Deutschland
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Stefanie Frenz
- Frauenselbsthilfe Krebs Bundesverband e. V., Bonn, Deutschland
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Thomas Langer
- Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Zentrale, Berlin, Deutschland
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Monika Nothacker
- AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Marburg, Deutschland
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Corinna Schaefer
- Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin, Deutschland
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Dawid Pieper
- Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung Brandenburg/Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Rüdersdorf bei Berlin, Deutschland; Medizinische Hochschule Brandenburg, Institut für Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung/Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Rüdersdorf bei Berlin, Deutschland
| Veröffentlicht: | 2. Oktober 2023 |
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Gliederung
Text
Hintergrund und Stand der Forschung: Menschen mit einer Krebserkrankung haben ein hohes Informationsbedürfnis, welches häufig nicht ausreichend erfüllt wird. Patientenleitlinien (PatLL) legen patientenrelevante Empfehlungen aus klinischen Leitlinien in allgemeinverständlicher Sprache dar. Bislang liegen kaum Ergebnisse zu Erfahrungen mit PatLL vor. Das Ziel des Projekts ist die Analyse der Nutzung und Anwendbarkeit von PatLL in der Onkologie und die Erfassung von Verbesserungsmöglichkeiten aus der Perspektive von PatientInnen, Leistungserbringenden (LE) sowie Stakeholdern.
Methode: Das Projekt setzt sich aus zwei Modulen mit jeweils zwei Teilmodulen und einem abschließenden Workshop zusammen. In Modul 1 wurde die Entwicklung und Erstellung von PatLL analysiert. Dabei wurde in einer systematischen Recherche Pubmed und Medline (Ovid) und Screening der Webseiten von Leitlinien-Organisationen nach Methoden zur Entwicklung, Verbreitung und Implementierung von PatLL gescreent (Modul 1a). Weiterhin wurden semistrukturierte Telefoninterviews mit inter-/nationalen ExpertInnen mit Erfahrung in der Entwicklung von PatLL durchgeführt (Modul 1b). Die Nutzung von PatLL wurde in Modul 2 analysiert. Dazu wurden in einem ersten Schritt semistrukturierte Telefoninterviews mit PatientInnen und LE durchgeführt (Modul 2a), dessen Ergebnisse im Rahmen von gemischten Online-Fokusgruppen via Zoom mit PatientInnen und LE diskutiert wurden (Modul 2b). Die aggregierten Ergebnisse wurden in Handlungsempfehlungen überführt, welche im April 2023 im Rahmen eines Workshops mit Stakeholdern diskutiert und konsentiert werden.
Ergebnisse: Die Ergebnisse des Moduls 1 zeigen international eine Heterogenität sowohl bzgl. der Terminologie als auch in der Entwicklung der PLL. Durch die Ergebnisse der Interviews aus Modul 2a wurden die Themen Dissemination, gemeinsames Arbeiten von PatientInnen und LE mit der PatLL und Design/Format für die Fokusgruppen zur Diskussion herausgearbeitet. Aus Modul 2 (a/b) wurde ersichtlich, dass die PatLL wenig bekannt sind, aber auf Akzeptanz stoßen. Vor allem die Bedeutung des gemeinsamen Arbeitens mit der PatLL im Arzt-Patienten-Gespräch wurde hervorgehoben; dieses ist ebenfalls besonders wichtig für die weitere Verbreitung der PatLL. Zudem wurde die Digitalisierung und die damit verbundenen Individualisierungs- und Aktualisierungsmöglichkeiten aufgegriffen. Auf Grundlage der Ergebnisse aus den Modulen 1 und 2 werden im April Handlungsempfehlungen zu Dissemination, Design und Format, Weiterleitungen/Verlinkungen, Digitalisierung, Aktualität und gemeinsamem Arbeiten mit der PatLL erstellt.
Diskussion: Die Ergebnisse beschreiben die Verwendung von PatLL und zeigen Verbesserungsmöglichkeiten der PatLL durch die Formulierung von Handlungsempfehlungen auf. Ziel der Handlungsempfehlungen ist die Verbesserung der Versorgung, der Kommunikation zwischen PatientInnen und LE und der informierten Entscheidung.
Implikation für die Versorgung: PatLL sind aktuell noch sehr unbekannt sowohl bei PatientInnen als auch bei LE. Dabei ist die Akzeptanz für die PatLL hoch. Eine Steigerung der Bekanntheit durch entsprechende Verbesserung der Dissemination ist anzustreben.
Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF20022
