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Hintergrund und Stand der Forschung: Die Bereitstellung von Informationen ist für Schlaganfall-Betroffene einer der wichtigsten Unterstützungsbedarfe [1]. Häufig wünschen sie sich kontinuierliche Schulungen entlang ihres Behandlungspfads und kritisieren vorhandene Informationslücken, bspw. fehlende Informationen zum Schlaganfall, seinen Folgen und zum Genesungsprozess [2].

Fragestellung und Zielsetzung, Hypothese: Es wurde sich die Frage gestellt, welche langfristigen Informationsbedürfnisse und -bedarfe Schlaganfall-Betroffene Jahre nach ihrem Schlaganfall haben.

Methode: Auf Basis von drei validierten, englischsprachigen Erhebungsinstrumenten wurde ein umfassendes deutsches Befragungsinstrument zu Schlaganfall-Folgen und Unterstützungsbedarfen entwickelt. Der Fragebogen wurde mit Hilfe von Schlaganfall-Betroffenen im Rahmen einer Fokusgruppe getestet und finalisiert. Im Mai 2021 erfolgte der Versand an 3.375 Betroffene aus einer vorhandenen Adressdatenbank.

Ergebnisse: Die Rücklaufquote der Befragung betrug 29%. Der Schlaganfall lag durchschnittlich 9 Jahre zurück und die Betroffenen waren zum Zeitpunkt des Schlaganfalls durchschnittlich 56 Jahre alt. 70,8% der Befragten gaben einen Informationsbedarf zu mindestens einem Thema an. Mit 51,3% bestand der größte Bedarf an Informationen zum eigenen Schlaganfall, gefolgt von Informationen zu Unterstützungsangeboten (46,5%), dem weiteren Verlauf der Erkrankung (41,6%) sowie zur Beantragung von Sozialleistungen (26,2%). Über alle Items dieses Bereichs hinweg zeigt sich ein signifikanter Zusammenhang (α=0,05) mit der subjektiven erlebten Beeinträchtigung durch den Schlaganfall. Außerdem konnten signifikante Zusammenhänge einzelner Items in Bezug auf das Alter der Betroffenen identifiziert werden.

Diskussion: Schlaganfall-Betroffene sind mit weitreichenden und sehr individuellen Folgen konfrontiert. Eine Unterstützung beim Verständnis der Erkrankung und den vorhandenen Therapiemöglichkeiten kann bereits helfen, mit der Krankheit besser umzugehen und sich in der Versorgungslandschaft leichter zurecht zu finden. Zudem werden Schlaganfall-Betroffene in der Nachsorge nicht strukturiert nachbeobachtet, sodass die Erfassung von langfristigen Unterstützungs- und Informationsbedarfen für Deutschland einen explorativen Einblick liefert, der noch weiterer Forschung bedarf.

Implikation für die Versorgung: Die Organisation versucht, Schlaganfall-Betroffene und deren Angehörige über den gesamten Behandlungspfad zu unterstützen. Die Bereitstellung und Aktualisierung von Informationsmaterialien – angepasst an den individuellen Bedarf – sind neben der Verbesserung der Gesundheitsversorgung ein zentraler Bestandteil in der Nachsorge.