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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Die zunehmende Häufigkeit chronisch entzündlicher Darmerkrankungen (CED) bei Kindern und Jugendlichen (Benchimol et al., 2014) mit hoher Morbidität, reduzierter Lebensqualität und komplexer multiprofessioneller Therapie erfordert innovative Methoden zur Verbesserung der Versorgungsqualität. Die gezielte Nutzung von Patientenregistern könnte die Adhärenz an evidenzbasierte Leitlinien verbessern (Buderus et al., 2015). Im Rahmen der CLARA-Studie wurde der Einsatz registerbasierte Algorithmen und patientenindividueller Rückmeldungen an die Behandler auf der Basis des CEDATA-GPGE Registers zu möglichen Abweichungen von den Leitlinien analysiert.

Fragestellung und Zielsetzung: Kann durch Teilnahme am Register CEDATA GPGE und strukturiertes, automatisiertes Feedback die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED verbessert werden im Vergleich zu usual care?

Methode oder Hypothese: In einer clusterrandomisierten kontrollierten Studie dokumentierten Behandler der Interventionsgruppe (IG) die Behandlung und Therapie pädiatrischer CED-Patienten im Patientenregister CEDATA-GPGE und erhielten automatisierte Rückmeldungen zu möglichen Abweichungen der Leitlinien. Behandler der Kontrollgruppe (KG) dokumentierten wie bisher außerhalb des Registers. Der Beobachtungszeitraum betrug 12 Monate. Anschließend wurden die Daten beider Gruppen zu Baseline und zum Follow-up nach 12 Monaten im Gruppenvergleich analysiert.

Ergebnisse: Es wurden 47 Zentren in Deutschland eingeschlossen und insgesamt 319 Patienten rekrutiert (IG: 21 Zentren und 160 Patienten/KG: 26 Zentren und 159 Patienten). Zur Baseline wurden im Durchschnitt 0,1 Versorgungsdefizite pro Patient in der IG und 0,13 Versorgungsdefizite pro Patient in der KG identifiziert. Während in der IG nach Umsetzen der Intervention bei 146 Patienten im Follow-up nach 12 Monaten durchschnittlich 0,17 Defizite pro Patient ermittelt wurden, waren es in der KG bei 134 Patienten im Durchschnitt 0,55 identifizierte Versorgungsdefizite pro Patient. Dieser Unterschied war statistisch signifikant (p<0,0001).

Diskussion: Das CEDATA-GPGE leistet einen erheblichen Beitrag zu einer standardisierten Dokumentation und leitliniengerechten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Registerbasierte Rückmeldungen können helfen, Versorgungsdefizite zu verringern. Die Teilnahme am Register trägt zu besseren Koordination multiprofessioneller, leitlinienbasierter und patientenzentrierter Versorgung bei.

Praktische Implikationen: Die registerbasierten Rückmeldungen sollten weiter optimiert werden, die Registerteilnahme flächendeckend erfolgen. Die Probleme der Datenerhebung (personelle Kapazität/technische Lösungen) sollten mit dem Ziel adäquater Versorgung überwunden werden.

Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Die Entwicklung und Nutzung innovativer Informationstechnologien zur klinischen Entscheidungsunterstützung auf der Basis von adäquat ausgestatteten, flächendeckenden Registerstrukturen kann helfen, bestehende Versorgungslücken zu schließen.

Förderung: Innovationsfonds/Versorgungsforschung; 01VSF17054