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Hintergrund/Fragestellung: Patientenbeteiligung ist ein Merkmal hochwertiger Leitlinien [1]. Um die Patientenperspektive bestmöglich zu erfassen, werden Patientenvertretungen in Leitliniengruppen, Fokusgruppen oder Recherchen qualitativer Evidenz [2] genutzt. Diese können jedoch aufwendig sein. Surveys können dazu beitragen, Patientenerfahrungen effizient und strukturiert zu erheben. Für das Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL) wurde eine solche Umfrage entwickelt und für die Aktualisierung der NVL Chronische KHK erstmals eingesetzt.

Methoden: Es wurde ein Fragebogen erstellt, der 13 Fragen mit Antwortkategorien und -skalen zu Versorgungserfahrungen, Informationsbedürfnissen, Unterstützungsangeboten und Soziodemographie sowie 2 offene Fragen enthielt. Die Erhebung fand vom 28.2.–30.4.2023 statt und richtete sich an Menschen mit KHK, Angehörige, Selbsthilfeorganisationen und Beratungsstellen. Sie wurde im Schneeballprinzip über Patientenorganisationen, -vertreter, -portale und -newsletter beworben. Die Auswertung erfolgte deskriptiv. Antworten auf offene Fragen wurden qualitativ ausgewertet.

Ergebnisse: 68 Personen füllten den Fragebogen vollständig aus (56% Männer, 45% ≥70 Jahre). 57% der Teilnehmenden berichteten von negativen Erfahrungen wie mangelnder Aufklärung, psychischer Belastung oder Problemen mit Medikamenten. 29% der Befragten fühlten sich nicht gut informiert, z. B. aufgrund mangelnder Informationen zu Medikamentennebenwirkungen und Auswirkung auf die Lebensqualität. Vor allem zum Umgang mit der KHK (53%), Anlaufstellen und Informationsquellen (50%), Nutzen und Wirksamkeit der Untersuchungen oder Behandlungen (47%) und nicht-medikamentösen Optionen (49%) waren Informationen und Angebote gewünscht. Wichtigste Informationsquellen sind für die Befragten dabei Haus- und Facharztpraxen (56%/49%) sowie Krankenkassen (44%). Den Freitexten zufolge haben nicht nur die ärztliche Unterstützung und Behandlung, sondern auch Herzsportgruppen, familiäre oder psychologische Unterstützung sowie der Austausch mit anderen Betroffenen im Krankheitsverlauf geholfen.

Schlussfolgerung: Trotz geringer Teilnehmendenzahl weisen die Ergebnisse auf ein hohes Informationsbedürfnis von Menschen mit KHK und auf die Priorität von Aspekten der Krankheitsbewältigung sowie Unterstützungsangeboten hin. Die Leitliniengruppe prüft aktuell mögliche Konsequenzen für die Leitlinieninhalte. Die Ergebnisse werden im Leitlinienreport dokumentiert. Geplant ist, die Patientenumfrage in den Erstellungsprozess jeder NVL zu integrieren.

Interessenkonflikte: Corinna Schaefer und Sabine Schwarz sind Mitarbeiterinnen am Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) und an der Erstellung von NVL-Patienteninformationen beteiligt. Corinna Schaefer verantwortet die Abteilungen „Evidenzbasierte Medizin (EbM) und Leitlinien“ und „Patienteninformation“. Juliane König arbeitet am ÄZQ in der Abteilung für EbM und Leitlinien. Martin Härter ist Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats und wissenschaftlicher Leiter des ÄZQ.