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Zu viel oder zu wenig? Ergebnisse einer explorativen Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung (Studienphase 1)
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Published: | March 6, 2018 |
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Hintergrund und Fragestellung: In Studien zum „Shared Decision Making“ bei Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen wurden bisher hauptsächlich Entscheidungssituationen bzgl. medikamentöser Therapien untersucht. Das individuelle Bedürfnis nach Information und Partizipation blieb dabei unberücksichtigt. Studien mit anderen Patientenkollektiven belegten jedoch einen deutlichen Benefit bzgl. patientennaher Outcomes, wenn diese Bedürfnisse Berücksichtigung fanden.
Die Studie explorierte in der 1. Studienphase das individuelle Bedürfnis der Patienten nach Information und Partizipation bei medizinischen Entscheidungen und erfragte die Wichtigkeit verschiedener Therapien und krankheitsbezogener Themen im Arzt-Patienten-Gespräch.
Methode: In diesem partizipativen Forschungsprojekt unter Mitwirkung eines Forschungspartners der Deutschen Rheuma-Liga (DRL) wurden insgesamt 753 Patientinnen (88 %) und Patienten (11 %) mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Alter von 18-82 Jahren einmalig zu ihrem Informations- und Partizipationsbedürfnis sowie soziodemografischen, gesundheitsbezogenen und versorgungsrelevanten Aspekten postalisch (n=363; Mitglieder der DRL Sachsen-Anhalt) oder online (n=390; deutschlandweit) befragt.
Ergebnisse: Die Patienten berichteten einheitlich ein sehr hohes Informationsbedürfnis, aber ein sehr unterschiedlich ausgeprägtes Bedürfnis, an medizinischen Entscheidungen beteiligt zu sein. Teilnehmer der Onlinebefragung hatten ein höheres Partizipationsbedürfnis im Vergleich zu Teilnehmern der postalischen Befragung. Umso größere Schwierigkeiten die Patienten beim Verstehen medizinischer Informationen hatten und je höher das Vertrauen in den behandelnden Rheumatologen war, desto weniger wollten sie in medizinische Entscheidungen einbezogen werden.
Die Themen Schmerzbewältigung, ambulante Therapien und gesunde Ernährung waren den Patienten am wichtigsten. Zu den Themen sozialrechtliche Aspekte, medizinische Rehabilitation, Schmerzbewältigung und ambulante Therapien wünschten sich über die Hälfte der Teilnehmer mehr Informationen. Dabei zeigten sich größere altersbedingte Unterschiede als Geschlechtsunterschiede.
Schlussfolgerung: Da für fast alle Themen der Rheumatologe am häufigsten als Ansprechpartner von den Patienten benannt wurde, kann die Berücksichtigung dieser Ergebnisse im Praxisalltag gerade für die behandelnden Rheumatologen wichtig werden und zum besseren Verständnis der Patienten und einer noch besseren Arzt-Patienten-Beziehung beitragen.